Για τις περισσότερες οικογένειες, οι γιορτές συμβολίζουν την απόλυτη περίοδο χαράς και εορτασμού. Ωστόσο, για τις οικογένειες με παιδιά – ή ενήλικες- στο φάσμα του αυτισμού, η γιορτινή περίοδος κρύβει επίσης πολύ στρες και αγωνία. Επαγγελματικά, γνωρίζω πολύ καλά το Φάσμα του Αυτισμού και ενώ δεν υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο μοτίβο που βλέπουμε σε κάθε οικογένεια, καθώς το κάθε άτομο στο φάσμα φέρει τα δικά του μοναδικά χαρακτηριστικά, μπορούμε να εντοπίσουμε κάποιες κοινές δυσκολίες που βιώνουν οι οικογένειες. Για να αντιμετωπιστούν αυτές οι δυσκολίες όσο το δυνατόν πιο ανώδυνα, παρατίθενται οι παρακάτω προτάσεις προετοιμασίας:
- Οργανωθείτε:
- Διατηρήστε ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα:
- Ορίστε ρεαλιστικές προσδοκίες:
- Προετοιμαστείτε για το κοινωνικό περιβάλλον:
- Προετοιμάστε έναν τρόπο αντιμετώπισης του άγχους για το δώρο:
- Εξασκηθείτε στο πώς ανοίγουμε δώρα:
- Ορίστε ένα σημείο ηρεμίας:
- Κάντε τη διαδικασία του ταξιδιού λιγότερο επίπονη:
- Προετοιμάστε τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας:
- Απολαύστε οι ίδιοι τις γιορτές:
Το αρχικό βήμα είναι να δημιουργήσετε μαζί με το παιδί σας ένα οργανόγραμμα των γιορτινών δραστηριοτήτων και να το τοποθετήσετε πάνω σε ένα μεγάλο ημερολόγιο χρησιμοποιώντας είτε εικόνες μόνο, είτε λέξεις και εικόνες. Επαναλάβετε συχνά το αναμενόμενο πρόγραμμα έτσι ώστε να είναι ξεκάθαρο το τι αναμένεται να συμβεί, ποιες ώρες και μέρες. Η προετοιμασία των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού για τις εναλλαγές του προγράμματος είναι πολύ σημαντική, καθώς βασίζονται πολύ στις ρουτίνες και το επαναλαμβανόμενο πρόγραμμα για να αισθάνονται ασφάλεια. Σε αντίθετη περίπτωση, συχνά βλέπουμε εξάρσεις στη συμπεριφορά του παιδιού όπως έντονη εκδήλωση δυσφορίας, άγχους και εκνευρισμού. Σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και η ξαφνική αλλαγή προγράμματος με την απουσία από το σχολείο μπορεί να δημιουργήσει εντάσεις για κάποια παιδιά. Ένας τρόπος να μειωθεί το στρες που μπορεί να αισθάνεται ένα παιδάκι είναι να διαβάσετε και να αναρτήσετε κοινωνικές ιστορίες που αφορούν στη γιορτινή περίοδο και τις αλλαγές που γίνονται τότε. Συμπληρωματικά, προετοιμάστε το παιδιά ακόμα και για τη διακόσμηση που σκοπεύετε να χρησιμοποιήσετε στο σπίτι και προσπαθήσετε να διακοσμήσετε κυρίως με εκείνα που προτιμά το παιδί.
Η διατήρηση της ρουτίνας και του συγκεκριμένου προγράμματος είναι εξαιρετικά σημαντική, ακόμα και εάν σκοπεύετε να ταξιδέψετε τις γιορτές. Καλό είναι οι ώρες του φαγητού, ύπνου και μπάνιου να μην αποκλίνουν από το συνηθισμένο. Επίσης, καθώς παρατηρείται ότι αρκετά παιδιά στο φάσμα του αυτισμού έχουν δυσκολίες στο φαγητό, είναι θεμιτό να έχετε πρόσβαση στις τροφές που προτιμά το παιδί σας.
Υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το παιδί να εκδηλώσει δυσφορία λόγω των αλλαγών ή άγγχος και ξεσπάσματα. Προσπαθήστε να θυμάστε ότι η το σημαντικότερο είναι να απολαύσει το παιδί τις γιορτές με το δικό του τρόπο και όχι με τον τρόπο που εκδηλώνονται τα υπόλοιπα παιδιά.
Κάποιοι συγγενείς, ειδικά εάν δεν συναναστρέφονται συχνά με το παιδί σας, πιθανόν να θελήσουν να σχολιάσουν ή να σας συμβουλεύσουν σχετικά. Προετοιμάστε μία απάντηση, ευγενική και οριοθετημένη, για να διαχειριστείτε την κατάσταση. Προσπαθήστε να θυμάστε, πως δεν γνωρίζουν πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.
Προετοιμαστείτε για συνεχόμενες ερωτήσεις για το δώρο που έχουν ζητήσει. Συχνά, τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν άγχος αναμονής και ο τρόπος που τους ανακουφίζει είναι να το συζητούν συχνά. Ορίστε πόσο συχνά επιτρέπεται να συζητάτε το θέμα του δώρου και πόσος χρόνος επιτρέπεται να αφιερωθεί στο θέμα του δώρου.
Για κάποια παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, το ξετύλιγμα δώρων μπορεί να τους δημιουργήσει άγχος. Κάποια παιδιά ίσως έχουν την ανάγκη να απομακρυνθούν για λίγο από το χώρο, ενώ άλλα παιδιά αισθάνονται καλύτερα εάν ξετυλίγουν κάποιο δώρο πιο αργά. Εξασκηθείτε στο πώς ανοίγουμε δώρα, ειδικά εάν πρόκειται να υπάρξουν και άλλα παιδάκια την ίδια στιγμή που ανοίγουν τα δικά τους δώρα.
Μπορείτε να δείξετε στο παιδί σας ένα συγκεκριμένο σημείο που μπορούν να πηγαίνουν για να ηρεμήσουν, εάν κάποια κατάσταση τους δημιουργήσει πολύ άγχος. Το παιδί σας θα πρέπει να γνωρίζει ξεκάθαρα και από πριν ποιο είναι το σημείο ηρεμίας του και πώς να σας το εκφράσει. Εάν παρατηρήσετε οι ίδιοι κάποια αρχικά σημάδια ότι το παιδί αρχίζει να στρεσάρεται, μπορείτε να το πάτε στη γωνία ηρεμίας. Εφόσον εσείς γνωρίζετε το παιδί σας καλύτερα από τον οποιονδήποτε, μπορείτε να είστε ήδη εφοδιασμένοι με τα παιχνίδια που τον ηρεμούν και προτιμάει.
Σε περίπτωση που ταξιδεύετε με αεροπλάνο, ενημερώστε σχετικά την εταιρεία και το αεροδρόμιο εκ των προτέρων για να δείτε ποιες διευκολύνσεις μπορούν να σας προσφέρουν. Μπορείτε να προετοιμάσετε το παιδί σας νωρίτερα, κάνοντας πρόβα το ταξίδι με το αεροπλάνο μέσα από εικόνες και κοινωνικές ιστορίες.
Δοκιμάστε να επικοινωνήσετε στους συγγενείς σας τις ιδιαιτερότητες που αντιμετωπίζετε στην καθημερινότητα σας. Επίσης, ενημερώστε τους για το πώς αισθάνεται πιο άνετα το παιδί όταν γνωρίζει καινούριο κόσμο ή όταν βρίσκεται ανάμεσα από κόσμο, εάν του αρέσει να το αγγίζουν ή να το αγκαλιάζουν. Φυσικά, δεν επιτρέπεται σε κανένα άλλο οικογενειακό μέλος να κάνει παρατήρηση ή να «μαλώσει» το παιδί σας, ειδικά εάν το βλέπετε να στρεσάρεται.
Η συνεχόμενη προετοιμασία και οργάνωση μπορεί να σας εξουθενώσει. Προσπαθήστε να περάσετε προσωπικό, ποιοτικό χρόνο κάνοντας πράγματα που σας γεμίζουν, αφιερώνοντας χρόνο στα δικά σας άτομα.